Ho 28 anni e soffro di bruciori vaginali da quando ne avevo 13.
Il mio primo episodio di “cistite” misto a prurito e bruciore si è presentato a 13 anni dopo un bagno al mare in Liguria, senza che avessi mai neanche avuto il primo ciclo. Ricordo ancora ora che l’unico sollievo possibile per una bambina così piccola fu, prendere una camomilla e stare stesa con la borsa dell’acqua calda sulla pancia, ad agosto.
A 15 anni, 24/36 h dopo la mia prima volta è scoppiata la mia prima batterica, dolorosissima ma senza sangue e senza febbre.
Di lì a poco, le cistiti divennero sempre più frequenti anche senza praticare sesso, ripraticato con terrore, paura e angoscia a 19 anni.
Il mio primo ginecologo, seguito dai 16 ai 20 anni, mi aveva sempre curato con coproxin, monuril, furadantin, lavande per la candida, detergenti come il ginexid o la Saugella ma poi a 21 anni mi trasferii a Roma per studiare.
Durante la Magistrale per me cominciò a diventare più difficile recuperare medicine senza ricetta medica ma fu proprio il mio ginecologo ad indicarmi una Farmacia su Viale Ippocrate che mi avrebbe dato il ciproxin tutte le volte che volevo, senza prescrizione medica.
Dai 21 ai 23 anni ho curato la mia cistite batterica post coitale e non, in un modo indecente.
Andavo a comprare anche una scatola di ciproxin alla settimana, lo bevevo nella coca cola, nel latte, nel succo di frutta, nel vino, nei super alcolici. Non avevo assolutamente chiara l’idea che il ciproxin non fosse una tachipirina.
Aggiungo che dai 15 ai 19 anni ho sempre fumato sigarette e canne, dai 17 ai 21 ho provato le droghe sintetiche ( md, ma, chetamina, Speed, principio di lsd) in situazioni molto sporadiche e dai 18 ai 21/22 ho utilizzato cocaina in maniera non costante ma comunque poco moderata.
A 21 anni decisi di rifarmi il naso, di non toccare più nessun tipo di droga e di non fumare più. Tranne episodi molto sporadici, ho mantenuto la promessa che mi sono fatta ormai quasi 8 anni fa.
Dai 21 anni in poi ho iniziato a ricercare qualcosa sotto altro fronti.
Ho incontrato un ginecologo a Roma che mi disse di non usare mai più il ciproxin e che fosse plausibile che fosse stato proprio l’abuso del farmaco a provocarmi cistiti recidivanti; ho incontrato un urologo che decise di non darmi più farmaci ma di curarmi solo con integratori quali ecn, pelvinox, ialos e simili… qualche mese di tranquillità e poi di nuovo ripiombavo nella stessa situazione e così fino ai 23 anni.
Le cistiti erano ormai croniche e ricorrenti ma non avevo mai notato il bruciore fisso durante la minzione.
A 24 anni andai a convivere con un ragazzo che aveva i condilomi ma non lo sapeva, mi sono quindi ammalata di hpv e di condilomatosi con condilomi.
Ci siamo operati entrambi e grazie a due ginecologhe che mi seguirono, per qualche mese dopo l’estate stetti meglio.
Immediatamente a settembre ricomincio il solito calvario e il solito ciclo di antibiotico e monuril. Io sapevo che mi stavo indebolendo sempre di più, sentivo che quando andavo a ballare avevo male alle gambe, se trascorrevo una giornata in barca dopo ero da buttare, se facevo le pulizie, arrivavo a fine giornata che mi facevano male anche le dita ma un po’ il lavoro, un po’ la convivenza, un po’ la testardaggine non mi hanno fatto soffermare su questi punti.
Insieme alle due ginecologhe incontrai il Professore Fabrizio Iacono, che operò di condilomatosi il mio ex compagno e prese in carico anche me.
Cominciammo così la girandola degli psicofarmaci: laroxyl, En, xanax, lexotan e integratori per calmare i dolori e sentii parlare lui per la prima volta di cistite interstiziale; patologia che 4 anni fa forse era ancora più sconosciuta di quanto lo sia adesso.
Aggiungo che per me bere alcolici, drogarmi, fare sesso, studiare, lavorare, uscire con gli amici, andare a fare shopping, non sono mai stati un piacere ma un modo di non pensare ai problemi in famiglia e al dolore che si impossessava sempre di più di me, della mia femminilità e della mia sessualità.
Non credo, ad oggi, di aver provato piacere nel fare sesso per più di 10 volte in periodi in cui ero imbottita di psicofarmaci a endovena, ho paura del sesso, del vino, dei salumi, della mozzarella, dei formaggi e di fare una delle cose che più amo nella vita: andare a cavallo.
Tornando ai 24/25 anni ho iniziato ad approfondire le analisi per la cistite ma negli anni precedenti avevo presentato molte candide, qualche volta lo staffilococco, qualche volta lo streptococco, qualche volta il trichomonas vaginalis, qualche altra volta la vaginite, qualche altra volta la cervicite e in questi anni il dolore per tutte le colposcopie che mi effettuavano, insieme allo stridulo rumore di apertura dello spaeculum, erano diventati per me una goccia d’acqua che cade sempre nello stesso punto.
A 25 anni e oltre, cambio urologo e faccio la mia prima flussimetria, che risulta completamente sballata in quanto le curve riportate sono completamente diverse da come dovrebbero essere e il Dottore in questione mi parla per la prima volta di difficoltà e frequenza minzionale e di vulvodinia.
Comincio un anno di terapie tra manuali, tens, tecar, e farmaci per aiutarmi a non urinare frequentemente e per la vulvo e conosco il d mannosio, fidato amico di chi soffre di batteriche. Dopo un anno e un cambio di partner, la situazione improvvisamente migliora del 100 per 100.
Il 9 marzo del 2018 ho provato a suicidarmi per la fine della storia col mio ex compagno e mio padre ha provveduto alle cure psichiatriche ad opera del Professor Pietro Carrieri.
Aggiungo senza sapere se sia importante o meno, che sono stata spesso in terapia presso psicologi e psicanalisti, spesso perché ritenute ipocondriaca e malata immaginaria oltre che pazza, bipolare, pericolosa, schizofrenica, depressa e tante altre cattiverie mai confermate da nessun medico, tranne la depressione che ho realmente avuto per qualche periodo.
Per giorni ho fatto siringhe di psicofarmaci e preso tantissimi cipralex e xanax e un mese dopo ho conosciuto il mio attuale compagno.
Imbottita di farmaci, la cistite, la candida, la vulvodinia, la vestinulodinia, la frequenza minzionale e il dolore durante i rapporti erano solo un brutto ricordo.
La sensazione più bella che avessi provato da quando avevo 13 anni fino a quel momento! potevo fare sesso tutte le volte che volevo, sentendomi “normale”, uguale alle altre… senza dover per forza fare il bidet prima, il bidet dopo, prendere più d mannosio e simili.
Questa situazione di normalità è durata da aprile ad aprile, fino a quando una sera dopo un rapporto di sesso orale e completo praticato dal mio compagno a me, è tornata più aggressiva che mai a farmi compagnia, la mia tipica cistite postcoitale.
Inutile soffermarmi sull’aspetto psicologico e su quanto tutto ciò abbia influito nelle mie relazioni sociali e nel mio approccio al mondo e alla vita.
Mi ha accompagnata per 9 giorni, dopo i quali ho deciso di dovermi togliere ogni dubbio.
Ho contattato due reumatologi che confermano ancora oggi la diagnosi di Fibromialgia, una ginecologa che conferma le diagnosi di: cistite emorragica cronica recidivante, cistite batterica, vulvodinia, vestibulodinia, ispessimento del pavimento pelvico, blocco pelvico, pollachiuria, disuria, nicturia, frequenza minzionale alterata, flussimetria errata, vaginite batterica e non, cervicite permanente, vaginismo.
Mi iscrivo poco più di un anno fa su un gruppo Facebook sulla cistite interstiziale e ricordo che c’era una sezione dedicata ad Albert Mako, al Prof. cervigni e al Prof. porru.
Per sensazioni personali, scelgo di chiamare il Dottor Mako e di andare a visita da lui immediatamente dopo il lockdown di marzo. Non mi trovo pentito, Mako è la mia speranza di vita.
Durante il lockdown ho dovuto trovare un ginecologo di fortuna che mi ha aiutata tantissimo con una vaginite batterica atroce e che per pulirmi dalle secrezioni e dal muco, ha dovuto infilarmi una cannula con acqua e betadyne.
Al nostro primo incontro Mako Esegue cistoscopia da sveglia e prove urodinamiche e mi dice che la capacità vescicale è bassissima, cioè di 70 cc e dovrebbe essere per la mia età, il mio peso e la mia altezza, di almeno 350.
A giugno faccio la cistoscopia in narcosi con idrodistensione e biopsia.
Arriva, nel 2020 la diagnosi di cistite insterstiziale.
Ci ho messo 15 anni per arrivare dove volevo.
Da giugno faccio fisioterapia del pavimento pelvico e seguo le terapie di mako che purtroppo su di me, dato il dosaggio blando, non hanno molto effetto. Ho incontrato il dottore martedì di questa settimana e mi ha consigliato di rivolgermi a lei dopo aver notato, in completo accordo con la mia fisioterapista e con l’infermiera che mi fa le instillazioni di acido ialuronico in vescica, che la contrattura a sinistra è troppo più evidente di quella a destra, sopra o sotto della vagina.
Inoltre mi ha detto che la forchetta vaginale si sta ulcerizzando e per questo mi ha dato due creme per evitare il laser e riparlarne tra tre mesi.
Avrò dimenticato tante cose eppure sono stata prolissa ma la lunghezza di una mail non riescono, almeno credo, a esemplificare il dolore, la sofferenza e a volte l’arrendevolezza di una donna che a 28 anni non ce la fa più.
